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釋放正能系列講座

罕有病患者散發罕有的美!這是一輯會說話的相。請你一起看⋯⋯

活一番 | 2018-10-26
圖中主角Maddox患有一種非常罕見的遺傳性疾病「低磷酸酯酶症」(Hypophosphotasia)。幸運的是,他正接受正確的藥物治療(圖:Ceridwen Hughes)。圖中主角Maddox患有一種非常罕見的遺傳性疾病「低磷酸酯酶症」(Hypophosphotasia)。幸運的是,他正接受正確的藥物治療(圖:Ceridwen Hughes)。

英國威爾斯攝影師Ceridwen Hughes,開展了一個名為「罕有的美」的攝影計劃,以相片呈現十六位罕有病患者及其照顧者的美麗。請看看其中幾個主角在鏡頭前的美態和鏡頭後的心聲:

患有嬰兒痙攣症的Eddie

Eddie的父母說:「雖然我的兒子Eddie,是個被病情嚴重影響的男孩,他幾乎沒有正常發展,但當別人問起我的孩子怎樣時,我很在意不以孩子的殘疾來闡述他的情況,因為他不應該被殘疾來定義或規限他的生命。」

Eddie的父母認為,兒子的病不應規限他的生命(圖:Ceridwen Hughes)。Eddie的父母認為,兒子的病不應規限他的生命(圖:Ceridwen Hughes)。

患有肌肉萎縮症的Jack

Jack的媽媽慨歎道:「他看起來很健康,但這是令人心碎的事情,因為他的肌肉正在消瘦,他正在步向死亡。」

攝影師Ceridwen表示:「我想捕捉Jack的獨特個性,所以在他的照片中,加入菠菜罐頭,來突出受肌肉萎縮症影響的孩子,就像Jack一樣,通常擁有更大的小腿肌肉,這會讓人覺得它們非常結實,但這實際上是肌肉退化並變弱的跡象。」

在Ceridwen的構圖設計下,Jack和媽媽這張合照,帶出肌肉萎縮症背後的情況(圖:Ceridwen Hughes)。在Ceridwen的構圖設計下,Jack和媽媽這張合照,帶出肌肉萎縮症背後的情況(圖:Ceridwen Hughes)。

Toni的三個孩子同樣患有尼曼.皮克病

「我的三個孩子Hannah、Sam和Lucy,分別在2004和2007年去世。我不覺得遺憾,也不需要憐憫,我只希望人們傾聽並理解我如何感謝我所經歷的,以及我們與孩子們共度的時光。」

Ceridwen補充:「如果人們對罕見疾病的影響有更深入的了解,並且能夠善意了解病患者,病患者便不會再受歧視。」

這個耗時十八個月的攝影計劃,是「同.不同」社區項目中其中一個計劃,旨在提升社大眾對罕有病患者的關注,及減少大眾對他們的誤解和歧視。

相片中Toni,神傷中帶著堅強(圖:Ceridwen Hughes)。相片中Toni,神傷中帶著堅強(圖:Ceridwen Hughes)。
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