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與歲半妹妹同患罕見病,7歲姊願放棄治療,讓妹妹有骨髓移植的機會:「我大了,不治也沒關係!」姐妹情深令人動容⋯⋯

香港01 | 2017-08-10
王越和妹妹同樣患有先天性石骨症(圖:人民日報)王越和妹妹同樣患有先天性石骨症(圖:人民日報)

孩子健康成長是天下父母的心願,不過河南一個家庭就沒有如此幸運,七歲的長女確診非常罕見的石骨症,而一歲半幼女,最近也被驗出患同樣罕見病。因父母無法負擔兩名女兒的治療費,姊姊為了讓妹妹有骨髓移植的機會,竟拿出錢罌裏的硬幣積蓄向爸爸說:「給妹妹治病吧,我大了,不治也沒關係的。」姐妹情深令人動容。

河南省登封市大金店鎮安廟村的七歲女童王越,患有先天性石骨症,這是非常罕見的遺傳性骨發育障礙性疾病,也稱「大理石病」,發病率約為萬分之幾,如不及時治療,全身骨頭逐漸鈣化,失去造血功能,隨時有生命危險。現在王越視力已衰退,並出現下頜骨骨髓炎的併發症。

不幸地,王越的一歲半妹妹,剛剛也被驗出有同樣的病。他們一家到北京兒童醫院求醫,父親王向東已在骨髓庫找到合適的捐贈者,待捐贈身體檢查合格,就可以為兩個孩子做骨髓移植。不過,一個孩子的治療費至少需50萬元人民幣(約58.7萬港幣),還不包括後期排斥的費用。兩個孩子所需的醫療費,王向東根本不敢想像,而這次到北京,他已借遍親朋好友,仍只借不足20萬元,實在無力承擔兩個孩子的移植費用。

爸爸接過女兒王越遞過來的錢,大部分都是五角一元的零錢(圖:人民日報)。爸爸接過女兒王越遞過來的錢,大部分都是五角一元的零錢(圖:人民日報)。

懂事的王越聽到爸爸悄悄跟媽媽說借的錢遠遠不夠,就掏出儲了多年的錢罌,拿出裏面的硬幣遞給爸爸。原來平時爸爸媽媽在她上學時,經常給她兩塊錢,王越只花一塊錢,剩下一塊錢就儲起來,她對爸爸說:「既然沒借到那麼多錢,我就不治了吧!我這裏還有錢,一起拿去給妹妹治病吧!」爸爸頓時淚流滿面。

王越一家現時正在「微公益」的網頁接受民眾捐款,現已籌得9萬多元人民幣(約10.6萬港幣),距離20萬人民幣的目標還有一半。不少網民都希望幫助兩姊妹,不過亦有人質疑為何明知長女有遺傳病,夫婦為何還要生下幼女,「有遺傳病的人要慎重生育,這不是殘忍,這是對人類負責」。
 

轉載自香港01:
https://www.hk01.com/%E7...C%E4%BF%82

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